APA ITU PEKIM?

PERTUBUHAN KEBAJIKAN PESAKIT ICHTHYOSIS MALAYSIA

(PEKIM)

RUANGAN ILMU UNTUK KITA KENAL APA ITU ICHTHYOSIS

Penyakit kulit sisik ikan (Ichthyosis Vulgaris)
Defenisi

Penyakit Lamellar Ichthyosis kadang-kadang disebut penyakit sisik ikan atau Ichthyosis vulgaris merupakan kelainan kulit turunan yang menyebabkan sel-sel kulit mati menumpuk tebal, kering seperti sisik pada permukaan kulit. penyakit kulit ini merupakan kelainan yang bersifat menurun.
Ichthyosis adalah istilah yang digunakan untuk menggambarkan scaling terus-menerus pada kulit. Kata ini berasal dari "Ichthys", kata Yunani yang berarti ikan meskipun tidak semua orang yang terkena seperti sisik ikan. Hal ini sangat langka dan dapat diwarisi (genetik atau bawaan) atau berkembang di kemudian hari (diakuisisi). Bentuk warisan ichthyoses biasanya jelas pada atau segera setelah lahir dan mereka cenderung bertahan sepanjang hidup walaupun banyak jenis meningkat bersama usia (Wijayakusuma 2010).
Penyakit ichthyosis mempengaruhi semua area kulit dan cukup konsisten selama bertahun-tahun. Hal ini berbeda dengan kelainan kulit lainnya seperti eksim dan psoriasis di mana skala mempengaruhi area terbatas pada kulit dan dengan perubahan pola. Ada sejumlah penyakit genetik langka yang mempengaruhi beberapa sistem tubuh dan juga menyebabkan ichthyosis, ini disebut sebagai sindrom ichthyosiform. Bentuk utama ichthyosis warisan adalah sebagai berikut:
Ichthyosis vulgaris : Bentuk yang paling umum dan biasanya cukup ringan dengan skala halus atau kasar di lengan dan kaki. Hal ini lebih umum pada orang dengan atopik (alergi) eksim dan meningkat pada cuaca hangat.
X-linked resesif ichthyosis : Terjadi pada anak laki-laki dan menyebabkan garis datar kecoklatan yang paling jelas pada kaki tangan dan perut. Ini bervariasi dalam tingkat keparahan dan beberapa orang yang terkena akan melahirkan bayi yang sama dan hal ini sulit ini ditularkan melalui garis perempuan.
Non-bulosa ichthyosiform eritroderma dan ichthyosis lamelar : penyakit sangat jarang, sering berat dengan skala menonjol dan kemerahan dari sebagian besar kulit. Terkena bayi sering lahir dengan kulit kedua mengkilap licin (collodion membran) yang bangsal dalam beberapa hari.
Bulosa ichthyosis : Satu lagi ichthyosis merah langka yang menyebabkan terik, kulit rapuh awal pada masa bayi dan scaling tebal, terutama di sekitar sendi.
Harlequin ichthyosis : Kondisi ini untungnya sebuah ichthyosis sangat jarang tetapi parah yang menyebabkan pelat tebal skala dan komplikasi parah saat lahir. Banyak bayi yang terkena tidak dapat bertahan hidup.
Netherton's syndrome : terdiri dari merah meradang kulit bersisik sejak lahir, rambut runcing rapuh dan berat kesulitan mendapatkan pada anak usia dini.
Sindrom Sjögren-Larsson : kondisi lain yang juga memproduksi scaling dan penebalan kulit yang tidak mungkin jelas sampai beberapa bulan usia. bayi yang terkena juga memiliki jenis cerebral palsy.
Conradi-Hünermann sindrom : penyakit penyimpanan lipid netral dan sindrom KID. Penyakit ini sangat langka dan terkait dengan masalah medis lainnya (Budi 2009).

Gejala

Kulit bersisik, kering pada wajah atau bagian tubuh lain. Skala rentang Ichthyosis vulgaris ukuran dari 1-10 mm dan warna dari putih ke abu-abu sampai coklat, dengan lebih gelap-orang berkulit gelap sering memiliki sisik. Kaki biasanya terpengaruh lebih dari lengan. Lipatan pada telapak tangan dan telapak kaki yang menonjol dan sering retak selama cuaca kering atau dingin. Namun penyakit ini cenderung meningkat dalam cuaca yang lebih lembab atau hangat (Wijayakusuma 2010).

Etiologi

Kulit terbarukan tanpa henti. Sel-sel kulit baru di dasar epidermis mendorong kulit lama ke permukaan kulit, di mana mereka akhirnya menyusut, rata dan mati. Hal ini terjadi ketika produksi sel-sel kulit terlalu cepat atau kulit alami proses shedding terlalu lambat. Hal ini menyebabkan sel-sel kulit mati terkumpul menjadi serpih tebal yang menempel pada permukaan luar kulit. Serpih tebal inilah yang menyerupai sisik ikan.

Patofisiologi

Penyakit ini hadir pada saat lahir dan berlangsung sepanjang hidup. Bayi yang lahir terbungkus membran yang setelah 10 sampai 14 hari memperlihatkan kulit yang ditutupi sisik. Sisik ini berkisar dari halus dan putih ke tebal dan gelap dan umumnya terjadi di seluruh tubuh, dan lebih besar terkumpul di kaki. Lamellar ichthyosis dapat membuat cacat dan dapat menyebabkan penderitaan psikologis yang besar bagi penderita yang sebagian besar anak-anak (Wijayakusuma 2010).

Treatment

Obat untuk penyembuhan penyakit
Anjuran gizi
Keberadaan protein penting dalam menjaga fungsi barier kulit yang efektif, sehingga sangat baik untuk dikonsumsi sumber protein baik hewani maupun nabati. Akan tetapi harus diperhatikan makanan yang menyebabkan alergi bagi penderita. Selain itu, makanan sumber vitamin A sangat di anjurkan untuk dikonsumsi (Budi 2009).

ini belum ditemukan. Dokter biasanya hanya memberikan salep, krim atau gel yang berguna menghaluskan sisiknya. Namun bila kulit sudah terlalu keras dan parah, dokter akan menyuntikkan retinoid yang bisa memperlambat tumbuhnya sel kulit, tetapi obat ini memiliki efek samping yang tidak kalah berbahaya seperti peradangan pada mata, bibir, dan rambut
rontok (Budi 2009).

Saranan

Diharapkan penderita dapat menjaga kelembaban kulit agar tidak terjadi kekeringan kulit yang berlebihan dan terjadi iritasi jika kulit terkelupas. Selain itu, penderita dianjurkan memperbanyak mengkonsumsi makanan sumber protein, vitamin A, dan vitamin C, sayuran dan buah lainnya, serta perbanyak minum air

PERTUBUHAN KEBAJIKAN PESAKIT ICHTHYOSIS MALAYSIA

PIMPINAN BARU BAGI TAHUN 2015/18

SENARAI AHLI JAWATAN KUASA PEKIM 2016/18

PENGERUS I: ENCIK MOHD FIRDAUS BIN MEHAT

TIM/PENGERUSI : CIK SITI HALIJAH BINTI SUKIMAN

SETIAUSAHA : MOHD NORSAFIZAL BIN MOHD NORDIN

TIM.SETIAUSAHA : PUAN SHAHLIZA BINTI SUKIMAN

BENDAHARI : ENCIK WAN BAHARUDIN BIN WAN OTHMAN

AJK PEKIM

1. PUAN CHE JAMALIAH BINTI HANAPI

2. ENCIK MOHD SHAHRUL BIN SUKIMAN

3. PUAN NORZALINA BINTI RAMLE

4. ENCIK MOHD SHAHIDAM BIN MOHD RADZI

5. CIK NOORSHASIDAH BINTI JUSOH

SELAMAT HARI RAYA AIDILFITRI 2015

SELAMAT HARI RAYA AIDILFITRI 2015

ASSALAMUALAIKUM DAN SALAM SEJAHTERA...DI KESEMPATAN INI SAYA 9W2NSF INGIN MENGUCAPKAN SELAMAT HARI RAYA AIDILFITRI MAAF ZAHIR & BATIN KEPADA SEMUA KENALAN YANG MENGENALI SAYA...JIKA ADA TERKASAR BAHASA TERSILAP TUTUR KATA...TERGURIS KATA-KATA DAN LAIN-2 TERRRR LAGI SAYA MOHON SERIBU KEMAAFAN DIATAS KEKHILAFAN SAYA...SEMOGA IKATAN UKHWAH KITA TERUS TERJALIN...SAYA DOAKAN RAKAN-2 DAN SAHABAT SEMUA BERADA DALAM LINDUNGAN ALLAH S.W.T

Penerbangan MH370 disahkan berakhir di selatan Lautan Hindi, umum Najib

Datuk Seri Najib Razak ketika mengumumkan berita pengesahan lokasi terakhir pesawat MH370 di PWTC, malam tadi. - Gambar The Malaysian Insider oleh Najjua Zulkefli, 24 Mac, 2014.

Penerbangan Malaysia Airlines MH370 yang hilang sejak 8 Mac lalu disahkan berakhir di sebuah kawasan terpencil di selatan Lautan Hindi. Perdana Menteri, Datuk Seri Najib Razak yang mengumumkan perkembangan terbaru ini kepada pemberita sebentar tadi berkata beliau dimaklumkan mengenai perkara ini oleh wakil Cawangan Siasatan Nahas Udara (AAIB) dari Britain.

Najib berkata, pakar analisis data satelit Inmarsat, yang sebelum ini memberi anggaran lokasi pesawat itu di dua koridor utara dan selatan, merumuskan pesawat malang itu mengakhiri perjalanannya di tengah-tengah Lautan Hindi di barat bandaraya Perth, Australia.

"Ini merupakan lokasi terpencil, jauh dari mana-mana kawasan landasan.

"Dengan penuh rasa sedih dan kesal, saya ingin memaklumkan kepada anda, bahawa berdasarkan data baru ini, penerbangan MH370 berakhir di selatan Lautan Hindi," kata Najib dalam sidang media yang turut disiarkan secara langsung.

Dalam kenyataan ringkasnya, Najib berkata butiran terperinci akan diumumkan pada sidang media esok.

Tambahnya, maklumat terbaru ini dikongsi awal kepada umum untuk menunjukkan komitmen pihak berkuasa Malaysia kepada keterbukaan dan atas rasa hormat terhadap anggota keluarga yang terlibat.

Najib juga memaklumkan bahawa anggota keluarga sudah diberitahu mengenai perkembangan tersebut.

"Bagi mereka, beberapa minggu yang lalu amat menyayat hati. Saya faham berita ini lebih sukar diterima. Saya menyeru pihak media menghormati privasi mereka, dan memberi mereka ruang menghadapi saat-saat sukar ini," kata Najib.

Sementara itu, ahli keluarga penumpang yang terlibat telah menghadiri sesi taklimat tergempar malam ini, dan rancangan sedang diatur bagi menerbangkan mereka dengan pesawat khas ke Australia, menurut laporan Sky News.

Sumber yang dipetik Sky News berkata ahli keluarga yang terlibat akan dibawa terlebih dahulu ke Beijing sebelum diterbangkan ke Australia, selepas beberapa serpihan dipercayai milik pesawat MH370 dikesan di sebuah kawasan terpencil di selatan Lautan Hindi.

Manakala BBC memetik khidmat pesanan ringkas (SMS) yang dihantar oleh MAS kepada keluarga terlibat, yang memberitahu bahawa tiada penumpang yang terselamat.

"Dengan penuh rasa kesal, Malaysia Airlines percaya bahawa tidak syak lagi MH370 hilang dan tiada yang terselamat,"‎ kata SMS sepertimana dipetik badan penyiaran Britain itu.

Petang tadi, Putrajaya mengesahkan pasukan penyelamat Australia sedang bergegas ke sebuah kawasan terasing di lautan untuk cuba mendapatkan serpihan yang dilihat sebelumnya.

Serpihan yang berbentuk bulatan dan segi empat itu merupakan peninggalan pertama penerbangan MH370 yang ditemui setelah 17 hari usaha mencari dan menyelamat yang paling besar pernah diadakan untuk sebuah pesawat.

Misi pencarian pesawat MH370 merupakan yang paling lama dalam sejarah penerbangan awam moden.

Rekod tempoh pencarian sebelum ini adalah 10 hari iaitu dalam nahas Boeing 737-400 milik PT Adam Skyconnection Airlines, yang hilang di perairan Sulawesi pada 1 Januari, 2007. - 24 Mac, 2014.

Mangsa Lemas Di Jambatan Sultan Yahya

Pada 22/02/2013 hari Jumaat Pencarian mangsa lemas diteruskan untuk hari yang ke-7. Anggota Bomba bersama dengan badan sukarela Bomba Sukarela Kota Bharu(Rescue Team) turut membantu. operasi ini telah pun tamat dan menghentikan operasinya. Apa Yang diharapakan semoga Ahli Keluarga Mangsa banyakkan bersabar dengan ujian Allah ini.

Admin... sama-sama kita sedekahkan Al- Fatihah utk arwah

Syukur Alhamdulillah(9W2SYD)

9W2SYD

Sydina Abidin Abdullah 

Syukur alhamdulillah di kesempatan ini saya serta keluarga di hospital Serdang ingin mengucapkan jutaan terima kasih kepada semua yg telah memberi ucapan dan sokongan moral kpd saya sepanjang saya berada saat2 yg sungguh menakutkan. Terima atas doa kalian.... I love u all...

-Itulah kata-2 pok Sydina (9W2SYD)

-SEMOGA POK SYDINA KEMBALI PULIH SEPERTI BIASA...JGN LUPA BERIHAT SECUKUPNYA